قال رئيس الجمعية التونسية لمرض "الهيموفيليا" أو نزيف الدم الوراثي، محمد توفيق الرايس، أن عدد المصابين بهذا المرض الوراثي النادر قد بلغ قرابة 640 مريضا في تونس. وأوضح الرايس، خلال لقاء إنتظم، اليوم الأحد، بمدينة العلوم بالعاصمة، بمناسبة الإحتفال بمرور 40 سنة على تأسيس الجمعية، والإحتفاء، أيضا، باليوم العالمي للهيموفليا الموافق ل17 أفريل من كل سنة، أن "الهيموفيليا"، مرض وراثي ناتج عن نقص أحد عوامل التجلّط في الدم بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب به بشكل طبيعي، ما يجعل المريض ينزف لمدة طويلة من الزمن. وأضاف في السياق ذاته، أنّ أسباب هذا المرض تعود إلى حدوث إضطرابات في الجينات المسؤولة عن صنع عمليات التخثر في الدم سواء كان الإضطراب في الجينات الوراثية من أحد الوالدين أو بسبب حدوث طفرات جينية أثناء تكوين عمليات تخثر الدم لدى الطفل. ولفت رئيس الجمعية ، إلى أن من بين أعراض هذا المرض، حدوث نزيف في أي جزء من أجزاء الجسم خاصة في العضلات والمفاصل ، مفسّرا أن النزيف يمكن أن يكون خارجيا خصوصا عند حكّ الجلد بشيء معين، كما يمكن أن يكون داخليا، كنزيف الأمعاء أو النزيف الدماغي أو نزيف العضلات أو المفاصل. وأشار الرايس إلى أن من بين أهم التحديات التي تواجهها الجمعية هو إحصاء عدد المرضى الذين تم تشخيصهم بأمراض إضطرابات التخثر في الدم وجمع المعلومات المتعلقة بكل منطقة لتعزيز فهم شامل للوضع وإنشاء سجل وطني مخصص لمرضى "الهيموفيليا" وجميع إضطرابات التخثر الأخرى لتسهيل البحث والتدخل الطبي فضلا عن تطوير بروتوكول رعاية متكاملة للمرضى لضمان تقديم أفضل الخدمات الصحية الممكنة. وأبرزت رئيسة قسم أمراض الدم والمسؤولة عن قسم مرض "الهيموفيليا" بتونس ونائب رئيس الإتحاد العالمي للهيموفيليا، مختصة بالجمعيات، آمنة قويدر، من جهتها، أنه رغم الجهود المبذولة من أجل الحصول على العلاج المناسب والوقاية من هذا المرض الوراثي منذ عشرات السنين، ومختلف التطورات التي تشهدها الأدوية المخصصة للتخفيف من حدة المرض، إلا أن عدد المصابين ما فتئ يرتفع في العالم من سنة إلى أخرى. ودعت قويدر جميع أولياء المصابين بمرض "الهيموفيليا" إلى مزيد التعريف بهذا المرض وإتباع مختلف الوسائل العلاجية المتاحة للتخفيف من حدّة المرض، الذي كان يودي في خمسينيات القرن الماضي إلى الوفاة. وتأسست الجمعية التونسية لمرض الهيموفيليا سنة 1984 وهي تهدف إلى الدفاع عن مرضى الهيموفيليا في تونس وتقديم الرعاية الصحية اللازمة والتوعية به وبطرق العلاج المتاحة.
