Par le Pr Lotfi BEN LALLAHOM(*) Autisme, on entend ce fameux mot par-ci par-là, et pourtant peu de gens savent exactement définir ce qu'est en réalité cette maladie mystérieuse. En famille, dans la rue, au travail, en public quand le sujet de l'autisme est débattu, on évoque souvent la problématique question de la prise en charge de l'enfant autiste et on avance divers intervenants spécialistes tels que neurologue, pédiatre, pédopsychiatre, psychologue, généticien, éducation spécialisée, orthophoniste, etc. Cette multitude de spécialistes intervenant dans le domaine de l'autisme ajoutent à la question davantage de mystères et d'interrogations. Ce qui est certain, c'est qu'un enfant autiste possède un quotient intellectuel normal ou voire supérieur, entend et voit les choses différemment par rapport à un enfant normal, sa vision du monde est totalement modifiée. Ce qui pousse alors de nombreux spécialistes à dire que tout se passe dans leur tête et qu'il s'agirait d'un trouble au niveau mental... Beaucoup de «flou» entoure cette question quant à son explication et ses causes. Les enfants autistes sont des enfants énigmatiques, déroutants enfermés sur eux, coupés du monde et vivant dans leur propre monde avec un regard fuyant, ils semblent «étrangers» à leur entourage. Cependant, on est étonné de leurs capacités à développer des aptitudes en mathématiques, en informatique, ou en musique absolument étonnantes. Ceci nous laisse penser à certaines célébrités reconnues pour avoir été autistes telles que Ludwig van Beethoven, le grand compositeur, Albert Einstein, le très connu physicien, Michael Jackson, Henry Ford, Bill Gates et tant d'autres... Définition L'autisme a été identifié en 1943 par l'Américain Leo Kanner. Cette pathologie se définit par l'incapacité de l'enfant à communiquer avec son entourage, à établir des relations sociales à type de retrait, à acquérir le langage et les apprentissages, L'autisme correspond à un trouble grave de l'organisation de la «personnalité». Un syndrome qui se traduit par des comportements stéréotypés et répétitifs (agitation des mains, tournoiement...) entrecoupés de crises d'agitation, d'angoisse ou de colère pouvant aboutir à des gestes d'automutilation. L'autisme est actuellement classé parmi les Troubles Envahissants du Développement (TED, formant une variante d'une dizaine de formes cliniques). Il faudrait d'ailleurs parler de l'autisme au pluriel tant, derrière cette maladie, se cachent des handicaps très variés. Un des grands mystères de l'autisme, c'est son origine. Pendant des années, les experts se sont affrontés entre partisans de la thèse psychologique et ceux qui défendaient la piste biologique ou génétique. Pour les premiers, c'était avant tout «la faute à la mère». Soit parce qu'elle surprotégeait son enfant, soit parce qu'elle ne l'avait pas désiré. Aujourd'hui, on en sait un peu plus, en effet on parle de plus en plus de trouble neuropsychologique, la piste génétique est la plus sérieuse, et il semble exister une combinaison de plusieurs gènes défectueux qui, dans leur combinaison, perturberaient le développement du cerveau, Ce qui ne veut pas dire pour autant qu'il faille abandonner la voie de recherche en psychologie : «Elle est essentielle dans la compréhension de la prise en charge des enfants autistes. Les troubles autistiques apparaissent habituellement au cours des premières années de la vie. Les données épidémiologiques mettent en évidence une multiplicité des facteurs de risque et des pathologies ou troubles associés aux TED tels que : épilepsie, troubles du sommeil, anomalies génétiques, maladies infectieuses congénitales, maladies métaboliques... autisme infantile précoce, type Kanner. Epidémiologie La littérature internationale fait état d'une augmentation dans le temps de la prévalence de l'autisme et des TED. Les statistiques actuelles indiquent une prévalence de 1% voire plus avec une prédominance chez les garçons. En Tunisie, les statistiques à grande échelle manquent, on devrait être proche des statistiques internationales, cette augmentation est en partie expliquée par la modification des critères de diagnostic, l'amélioration du repérage par les professionnels des troubles du spectre de l'autisme dans la population générale, et le développement de services spécialisés. Causes Plusieurs hypothèses sont avancées incriminant la sérotonine plaquettaire, ou d'autres monoamine, ou une hyperactivité du système opioïde, on évoque aussi un processus auto-immunitaire. Sur le plan neuro-anatomique, les études ont retrouvé d'une manière non constante et non spécifique une dilatation ventriculaire (9 à 29% des cas suivant les études) et d'autres anomalies organiques et fonctionnelles. Symptomes et complications Le signe le plus évident d'autisme chez un enfant est son incapacité à interagir socialement. Les bébés ou les nourrissons ne réagiront pas aux sourires, aux jeux vocaux ou aux autres stimuli ou activités dans leur environnement immédiat. Les enfants ne suivront pas les autres des yeux et n'établiront même pas de contact visuel. Les enfants atteints d'autisme ne comprennent pas l'expression du visage ni le langage corporel d'une autre personne et n'en font pas eux-mêmes usage. Ils peuvent ne pas être en mesure d'établir des liens affectifs et sociaux. De plus, bon nombre d'enfants atteints d'autisme n'acquièrent pas de compétences linguistiques, et il est peu probable que ceux qui y parviennent amorcent une conversation. Cependant, il n'est pas inhabituel pour un enfant atteint d'autisme de répéter des phrases entendues lors d'une conversation ou dans le passé. Cette tendance à la répétition se manifeste dans d'autres comportements associés à l'autisme. Certains mouvements ou gestes — par exemple des battements des mains ou une torsion de tout le corps — seront répétés maintes fois. L'enfant ne participe pas aux jeux faisant appel à l'imagination, mais il peut apprendre et imiter des gestes. A titre d'exemple, un enfant qui semble jouer au téléphone — composer, parler, raccrocher — le fera exactement de la même manière et dans le même ordre la prochaine fois. Cela n'est pas un signe d'une imagination active, mais plutôt la répétition d'un comportement appris. L'apprentissage aussi se produit de manière erratique : ce qu'un enfant semble avoir appris un jour sera peut-être oublié le lendemain. L'enfant atteint d'autisme a tendance à maintenir un ordre rigoureux dans son propre monde. Son jeu peut consister à aligner des objets ou à se laisser fasciner par un aspect particulier d'un jouet — soit sa texture, son odeur ou sa couleur — plutôt que de s'intéresser à sa fonction. Les personnes atteintes d'autisme s'attendent souvent à retrouver une routine ou un milieu qui ne change pas : le fait de servir un repas cinq minutes plus tard que d'habitude peut provoquer une crise de colère. Le fait d'enlever un objet de sa place habituelle peut être extrêmement pénible et provoquer une réaction qui cessera seulement après que l'objet aura été remis à la place habituelle. Les autres comportements associés à l'autisme incluent : – Des actes d'automutilation. – Des habitudes anormales en matière d'alimentation, ou de sommeil. – Une absence de peur ou des craintes irrationnelles. – Des activités et intérêts restreints. – Des troubles de l'humeur. – Une courte durée de l'attention. – Une réaction inattendue à un stimulus (manque d'intérêt ou susceptibilité extrême). Bien que les personnes atteintes d'autisme puissent présenter divers troubles du développement, elles peuvent aussi avoir des points forts particuliers, qui varient d'une personne à l'autre. Parmi ceux-ci, on compte un certain talent pour la musique ou pour les mathématiques, de même que d'autres points forts. Démarche diagnostique La démarche diagnostique comprend plusieurs étapes : – Une étape de repérage individuel des troubles. – Une étape de confirmation du diagnostic permettant d'identifier d'éventuels facteurs étiologiques et pathologies associées. – Une étape complémentaire d'évaluation du fonctionnement de la personne. Austime... la situation en Tunisie Concernant les enfants autistes, on dénombre quelques associations «spécialisées» dans ce domaine, mais restent insuffisantes. Malheureusement, certaines autres associations spécialisés dans d'autres types de handicap continuent à prendre en charge des enfants autistes sans qu'elles soient compétentes. Le diagnostic des enfants autistes pose relativement peu de problèmes, en particulier dans les grandes villes de Tunisie où on a accès aux spécialistes qui sont le plus souvent les pédiatres, les pédopsychiatres, et les neurologues qui sont les plus concernés pour ce diagnostic. Cependant, ce diagnostic n'est pas précoce, il est souvent tardif et cela pour des raisons qui relèvent du niveau socioculturel et économique des parents, de l'habitat et de l'éloignement des grandes villes. «Les parents d'enfants autistes s'épuisent à chercher des solutions de prise en charge». * Aux capacités insuffisantes d'accueil des enfants, adolescents et adultes autistes s'ajoutent d'importants problèmes qualitatifs des prises en charge existantes. Parmi ceux-ci, il convient plus particulièrement d'observer que : – Malgré de réels progrès, le diagnostic d'autisme intervient souvent trop tardivement et la nature des investigations pratiquées est peu homogène, faute de consensus des principaux spécialistes concernés quant à leur contenu. – La prise en charge effective des sujets dépistés est souvent tardive. – Outre le manque d'institutions spécialisées pour les adultes autistes ainsi que le manque de places, les structures pour adultes sont généralement peu préparées à accueillir des sujets autistes, et il en est de même pour les structures psychiatriques. – Absence de professionnels réellement formés sur le plan académique dans la prise en charge des enfants autistes. – Le coût de la prise en charge, en particulier dans certains centres spécialisés privés. – Les problèmes spécifiques des familles de sujets autistes (information sur le diagnostic et sur les prises en charge, soutiens, actions de partenariat) sont également trop rarement pris en compte. Ces diverses insuffisances tant quantitatives que qualitatives ci-dessus évoquées renforcent la fragilisation psychologique des sujets concernés et de leur entourage et montrent l'impérieuse nécessité de promouvoir des programmes d'action fondés sur des techniques adaptées aux enfants, adolescents et adultes autistes, comprenant six principales composantes : – dépistage, – soins, – éducation, – socialisation, – insertion, – accompagnement de l'entourage. Stratégies à adopter : 3 principaux objectifs sont à respecter : – Elaborer un plan d'action en articulation étroite avec le programme national en santé mentale ainsi qu'avec la planification médico-sociale (personnes handicapées). – Dans le respect du libre choix des familles, le contenu des actions à mettre en œuvre comprendrait des actions sanitaires, relayées par des actions « à dominante médico-sociale » intégrant une composante pédagogique et éducative. – Une approche basée sur l'élaboration de projets individualisés, privilégiant les potentialités maximales des sujets et mis en œuvre par des professionnels en nombre suffisant et formés à cet effet. Ainsi il est capital de procéder à : – L'élaboration et évaluation du bilan de l'existant au niveau des besoins et au niveau des ressources existantes institutionnelles et les ressources humaines qualifiées. – La mise en œuvre d'un programme de diagnostic précoce de l'autisme. – L'organisation des prises en charge à réaliser au regard des différentes classes d'âge concernées. – Formation de professionnels spécialisés dans la prise en charge des autistes. Conclusions Les données épidémiologiques mettent en évidence une évolution vers la hausse du nombre des sujets autistes avec une multiplicité des facteurs de risque et des pathologies ou troubles associés aux troubles envahissant le développement. Les différentes études donnent des arguments en faveur de la nature multiple des facteurs étiologiques des TED avec une implication forte des facteurs génétiques dans leur genèse. Les facteurs psychologiques parentaux, en particulier maternels, et les modalités d'interactions précoces n'expliquent en aucune façon la survenue de TED. Il existe un consensus de plus en plus large sur la nature neuro-développementale des TED. Les principaux problèmes posés en Tunisie sont : – L'insuffisance d'une stratégie d'une prise en charge standardisée des enfants autistes. – L'inexistence de professionnels de l'autisme – L'insuffisance des structures spécialisées en autisme. Il est capital d'élaborer une stratégie de diagnostic précoce et de prise en charge des personnes autistes avec la collaboration des ministères chargés de la santé, des affaires sociales, de l'éducation et de l'enfance.
