يحتفل العالم اليوم في الثاني من افريل باليوم العالمي للتوحد. موعد أعلنته الجمعية العامة للأمم المتحدة يوما عالميا للتوعية بمرض التوحد لعلها تسلط الضوء عليه حتى يتمكن المصابون بطيف التوحد من العيش حياة كريمة وحتى يتم اعتبارهم جزءا لا يتجزأ من المجتمع بالنظر الى ازدياد عددهم. اذ تشير الدراسات العلمية أن من بين أسباب طيف التوحد الاضطرابات الوراثية، ولادة الطفل بوزن أقل من الطبيعي، التعرض إلى الالتهابات الفيروسية، وقد يصاب الطفل بالتوحد نتيجة العوامل الجينية والتي تتسبب في الاضطراب الوراثي مثل متلازمة x الهش ومتلازمة ريت…. "الصباح نيوز" غاصت في عالم طيف التوحد من خلال شهادات عائلاتهم. أعباء معنوية ومادية ثقيلة يلقيها "التوحد" على المصاب بدرجة أولى وعائلته بدرجة ثانية، هي محنة قد لا تنتهي يعيشها أولياء وجدوا أنفسهم مجبرين على التأقلم مع عوالم أطفال يرفضون العيش خارج أسوار العزلة. معاناة تخوضها عائلة الطفل المتوحد منذ السنة الأولى من ولادته، فهو طفل مختلف يتأرجح.. يرفرف بيديه.. يدور ويدور له طقوسه الخاصة به التي يكررها بشكل يومي وينزعج كثيرا عندما يطرأ عليها أي تغيير.. انهم أطفال التوحد قدرهم الاختلاف وقدر عائلاتهم الصبر. التوحد واعراضه… كان يقوم بحركات متكررة، يتأرجح احيانا ويدور حول نفسه احيانا أخرى.. يحرك يديه في كل الاتجاهات… هذا هو محمد، اسم مستعار لطفل يبلغ من العمر عشر سنوات. طفل ذو ملامح جميلة حتى أنك اذ تراه لا تشك لحظة أن خلف ذلك النقاء والبراءة، معاناة نفسية وجسدية. فهو طفل يرفض رغما عنه التواصل مع العالم الخارجي ويلوذ بالعزلة. محمد ولد كغيره من الأطفال لا يشكو من أية إعاقة. كان يبدو طفلا عاديا ولكن عندما بلغ من العمر سنة ونصف السنة استرعى انتباه والديه بحركات غريبة أثناء فترة الرضاعة، اضطرابات أثناء النوم، بكاء باستمرار، تشتت انتباه وفي بعض الأحيان تصل نوبات التشنج مرحلة ان يلطخ راسه بالحائط. في الجهة الأخرى كان والد محمد ينظر إلى ابنه تارة بحيرة، وطورا بنظرة التحدي وأمل على أن ابنه سيشفي من هذا المرض الذي لا دواء له. معاناة وليد بن عياد والد محمد انطلقت منذ أن كان طفله يبلغ من العمر عاما ونصف، ورغم الشعور بالمرارة حينا والصدمة احيانا ولكن ما كان يهون عليه أن طفله مصاب بتوحد خفيف يمكنه أن يتحسن كما أن لديه سرعة في تقبل المعلومة على عكس بعض الأطفال الآخرين المصابين سواء بتوحد عميق أو توحد مصحوب بإعاقة. لم يكن سهلا على وليد بن عياد أن ابنه مصاب بالتوحد ولكنه وجد في تأسيس جمعية أطفال تونس لذوي الاحتياجات الخاصة و اضطراب التوحد بصفاقس، هذا المولود الذي تأسس في 3 ماي 2019 مثل حافزا لدمج قرابة 15 طفلا من أطفال التوحد في نواد لصقل المواهب وأخرى لممارسة، الأنشطة الرياضية… فضلا عن أنها تساعد بعض عائلاتهم ماديا لمعالجة أبنائهم ومواصلة دراستهم. تجربة وليد بن عياد مع التوحد كانت فرصة ليكتشف من خلالها أن هنالك العديد من الإشكاليات المتعلقة بالمصابين باضطراب التوحد يجب إصلاحها في مراكز التوحد كي يتم الدمج الاجتماعي والمهني للمتوحدين. محمد واحد من بين العديد من الأطفال الذين يعانون طيف التوحد في تونس. وعلى الرغم من أنه لا توجد إحصائية رسمية عن عدد أطفال التوحد في تونس الا انه هناك تقديرات تشير إلى وجود حوالي 6 آلاف طفل متوحد في بلادنا. وتشير منظمة الصحة العالمية في إحصائية كانت أعدتها في 2017 إلى أن طيف التوحد يصيب الملايين حول العالم سنويا، ووفق إحصائية أعدتها منظمة عالمية «التوحد يتحدث" فإن عدد المصابين حول العالم قدر سنة 2017 ب 70 مليون شخص. التوحد لم يكن عائقا أمام محمد، الذي بمجرد أن أدمجه والده في بعض مراكز التوحد، تحسنت حالته واكتشف أن ابنه يحمل ميزة مهمة وهي الذكاء. إذ أن محمد يتمتع بسرعة البديهة وبطاقة مفعمة بالحيوية حتى أنه يعتبر نفسه طفلا عاديا ولا يحمل طيف التوحد مثلما قال ذلك لوالده ذات يوم عندما كان صحبته في أحد الازقة بمدينة صفاقس. وصرح الوالد ل"الصباح نيوز" انه لاحظ أن لدى ابنه محمد ميولا للحساب الذهني وقابلية لحفظ القرآن والأناشيد. غير ان فرحة الاب لم تدم طويلا إذ أنه، وخلال السنة الثانية من التعليم الابتدائي، أخبرته المعلمة أن ابنه لا يستوعب الدروس بالقدر الكافي ولديه إفراط في النشاط. ثم طلبت منه إعطائه دواء يقلل من حركته أو البحث عن حل لمشكلة ابنه فخير اصطحابه إلى طبيبة نفسية فشخصت حالته بطريقة خاطئة إذ أعطته دواء الزهايمر وقد علم بذلك عندما اطلع الصيدلي على اسم الدواء واندهش من الوصفة الطبية التي تسلم عادة لمرضى الزهايمر. هذا الدواء الذي قلب حياة ابنه رأسا على عقب، فبعد أن كان شديد الذكاء تعكرت حالته الصحية وأصبح عاجزا عن الكلام. كما أصيب الطفل بنوع من الشلل وكان ذلك تحديدا سنة 2014. ورغم كل الصعوبات حاول الابوان مواجهة هذه المصاعب بجلد وصبر كبيرين. وقررا الوقوف مع ابنهما وادماجه بمحضنة أطفال وكانت النتيجة إيجابية. إذ لوحظ على سلوك الطفل تحسن كبير. ولكن المشكل أن مديرة المحضنة كانت شديدة في تعاملها مع الأطفال وخوفا من أن يصاب الطفل بعقدة نفسية تقرر نقلته وادماجه في أنشطة اخرى تابعة للجمعية التي يديرها الابوان على غرار السباحة وغيرها من الأنشطة الأخرى. وبفضل الأنشطة شعر الابوان ان طفلهما عاد إلى حالته الطبيعية. توأمان "فريسة" للتوحد.. آدم وشقيقه هما أيضا توأمان مصابان بالتوحد ولكن الملفت أن آدم توحده خفيف، لا تشك فيه من الوهلة الأولى انه يحمل طيف التوحد عكس شقيقه الذي يعاني من أعراض شديدة من المرض. وقد اكتشفت والدتهما شادية الأحمدي عن طريق الصدفة إصابتهما بطيف التوحد والذي تختلف الدراسات العلمية حول أسبابه. عند بلوغهما عاما لاحظت الام على أحدهما حركات غير عادية فشكت في الأمر ولكن تيقنت من حالتهما الصحية بعد عرضهما على أحد الأطباء. أصيبت الأم في بداية الأمر بخيبة امل وعانت وزوجها نفسيا من صدمة لم تخطر على بالهما لكنهما تأقلما تدريجيا مع وضعية طفليهما ورفعا التحدي وقررا ادماجهما في مراكز خاصة واعتبرت أن المحنة التي يمران بها ما هي إلا امتحان، وما لفت انتباه الأم أن أطفال التوحد يمتلكون ينبوعا من النقاء والصفاء ويقبلون على حب الحياة. وقد حول آدم لحظات الضعف إلى قوة وعزيمة وإصرار على النجاح عند بلوغه 14 عاما باقتحامه مجال صنع الحلويات وقد برهن على تفوقه وتحصل على أحسن معدل فقرر مصنع الحلويات الذي تدرب فيه انتدابه بصفة رسمية نظرا لكفاءته وتفانيه في العمل. معاناة نفسية واعباء مادية… يواجه المصابون بطيف التوحد تحديات كبيرة ويصطدمون برفض المجتمع لهم ويضطرون إلى بذل جهد مضاعف للاندماج وإظهار الطاقات الكامنة فيهم. كما تغرق عائلات أصحاب الاحتياجات الخاصة مثل طيف التوحد في دوامة من الحيرة والقلق والاكتئاب وحتى الإصابة بالصدمة سيما في بداية اكتشافهم لطيف التوحد الذي مازال يحير العلماء والذي يفتقر إلى التوعية الكافية حوله في بعض الدول العربية. ويدخل بعض الأولياء في خلافات زوجية قد تعصف باستقرارهم وتؤدي إلى الطلاق في ظل إلقاء كل منهما اللوم على الآخر. وإلى جانب الأضرار النفسية المدمرة عند بعض العائلات عند اكتشاف إصابة أطفالهم بالتوحد فإن العائلات محدودة الدخل خاصة تعاني في ظل محدودية الدخل المادي وعدم قدرتهم على ادماجهم في مراكز خاصة لكلفتها المرتفعة. وحسب شهادات رصدتها "الصباح نيوز" فإن كلفة الإدماج داخلها تتراوح بين 300 و400 دينار شهريا فضلا عن المصروف الشهري لكل واحد منهم الذي يفوق 500 دينار. بطاقة" متخلف ذهني"! تشكو العديد من العائلات من نعوت «رديئة ومهينة" تلاحق أطفالهم المصابين بالتوحد مثل وصف البعض لهم بإصابتهم بالاضطراب النفسي أو الجنون ولكن ما يزيد الامر تعقيدا هو ان الدولة صنفتهم ضمن خانة المتخلفين ذهنيا. تصنيف جائر يحز في نفوس عائلات المصابين بالتوحد، حيث يعتبر وليد بن عياد ان هذا التصنيف يدوس على مشاعر أطفال التوحد وينتهك براءتهم كما انه يخلف لهم آثارا وندوبا نفسية في المستقبل ما يعيقهم على التقدم وتجاوز المحنة. وتطالب عائلات اطفال التوحد بإلغاء التصنيف الحالي لأنه يتنافى مع حقوق الطفل ويمثل وصمة عار لهم. كما طالبت العائلات بتمكينهم من منحة لمساعدتهم على مجابهة المصاريف المرتفعة، ويذهب البعض منهم إلى أبعد من ذلك حيث انهم يطالبون بمنحة لمربي أطفال التوحد في المدارس العمومية لتشجيعهم.
أطفال التوحد …على هامش اهتمامات الدولة ويقول إبراهيم الريحاني المختص في مجال الطفولة و الاسرة و مستشار قاضي أطفال ، ان المتمعن في وضعية أطفال التوحد في تونس سواء في عملية التشخيص والدراسة او تحليل وضعية أسر هؤلاء الأطفال فإنه يلاحظ انه إلى حدود اليوم ليس هناك هيكلا حكوميا في علاقة بالتعهد بأطفال التوحد سواء في وزارة الصحة او المرأة والأسرة والطفولة او الشؤون الاجتماعية او التربية. واعطى الريحاني، المختص في مجال الطفولة و الاسرة و مستشار قاضي أطفال، نسبة مأوية لهؤلاء الأطفال رغم ارتفاع عددهم فمنظمة الصحة العالمية صرحت ان طفل متوحد لكل 160 طفل أي اننا نتحدث عن 500الف طفل متوحد في تونس. كما أضاف إبراهيم الريحاني متحدثا ل "الصباح نيوز" ان اهم ما يتم ملاحظته ان هناك تنصلا من قبل الدولة في علاقة بالرعاية الصحية لأطفال التوحد. مؤكدا أن الإجراءات الحكومية المتعلقة بالعناية بهؤلاء "تكاد تكون منعدمة حيث أن معدل كلفة الطفل الواحد من ناحية حصص تقويم النطق والعلاج الوظيفي والتربية النفسية الحركية بمعدل حصتين في الأسبوع مع ضرورة تواجد مرافق مع الطفل. كل هذا فإن الأسرة وحدها تتكفل بهذه المصاريف مع غياب كلي لتدخل الدولة والتي تقدر ب 1000دينار ومنها يتبين وضعية الأسر ذات الدخل المحدود وحتى الموظف العمومي لا يمكن أن يوفر ويواجه هذه المصاريف" ورغم ان الدستور يضمن التعهد بأطفال التوحد، لكن يبقى التظاهر بضمان حقوق الأطفال بعيدا عن الحقيقة والواقع. بعيدا عن الاعين، أسر تتفكك وأطفال يشردون وينقطعون عن الدراسة دون تدخل الدولة من أجل هؤلاء. بنفس نقدي وحسرة كبيرة على واقع مرير يقول إبراهيم الريحاني:" حتى البرامج مغيبة وليس هناك أي برامج لهؤلاء الأطفال وحتى الصندوق الوطني للتأمين عن المرض لا يتعهد بهؤلاء الأطفال. انتظارات وطموحات من أسر موجوعة أمام غياب كلي للدولة. لذلك يبقى المجتمع المدني والجمعيات هي من تحاول اصلاح ما يمكن إصلاحه او توفير ما يمكن توفيره لهؤلاء الأطفال. " ويلاحظ المختص في مجال الطفولة و الاسرة و مستشار قاضي أطفال ،إبراهيم الريحاني ان الحل في انقاذ أطفال التوحد يكمن في مزيد التنسيق بين هياكل الدولة اذ ان هناك نقصا في توحيد جهود وزاراتها المعنية بالاهتمام بهذه الفئة المهمشة أو إنجاز قاعدة بيانات موحدة بشأنها.
